1、有人说：过去的五年是罕见病最好的五年。我想说：这最好的五年带给了SMA翻天覆地的变化，在疾病史估计都是屈指可数的。
2、我们在人间寻寻觅觅，总会在不经意间，遇见形形色色的人和事。
3、2015年，冬天，我、马斌、家妹，在昆明马斌的家里讨论成立美儿SMA关爱中心，那年国内知道SMA的人少之又少(包括很多医院及医生)，即便知道对它的评价也是无药可医无任何希望。甚至我抱着资料去向医生介绍SMA的综合管理时，被拉着讨论了半天医学伦理“医院有限的医疗资源该不该被SMA这个不治之症占用？”那个时候谁也不敢想SMA之后的发展之路能这么快。
4、2019年10月，诺西那生正式开始用于国内患者治疗；
5、怀着感恩的心情去生活，让自己快乐，更让别人感到快乐!
6、8号我要做全天的主持人，7号晚上我必须得让自己睡觉。那天晚上我在单位楼下疯狂的暴走了很久，身体的疲累加上促睡眠药物的作用，我终于幸福的睡到了凌晨3点多。
7、感谢你的宽容，给我成长的力量，感谢与你遇见，让我学会珍惜，感谢你的无私的给予，让我懂得人世的善良，感谢你的陪伴，让我在漫长的光阴里不曾孤独。
8、2019年5月，“脊活新生”药物援助项目上线，诺西那生有了慈善赠药项目；
9、时光清浅，芳草纤绵，时间终究会过滤掉一切繁杂。所谓的世事，人心，只要沉淀下来就是晶莹。而我只想要一份安静的世界，一缕风，一朵云，还有那二三好友一起同行。一季，一年;一生，一世，足矣。
10、学会怀抱感激，才会有人生的信念，生命的动力。
11、也许7号晚上睡得太好、也许老天心疼我，8号好消息终于来了……
12、感谢我们可爱的家长和患者们的支持，你们的支持让我们充满了无穷的力量。
13、人生路，何其漫漫，需彼此同修一缘，各自珍惜，方能长久。细数曼妙时光，儿时佳友，相互嬉闹，愿共小舟，一同畅游；再看温韵日子，身边好友，虽不常聊，却各自知心；远处伙伴，虽相隔几城，若有需要，则近在咫尺？
14、 什么是感恩？其实感恩就是对帮助过你的人表示感激之情，也是对他人帮助的一种回报。在生活中，我们也经常听到有人说：滴水之恩涌泉相报，就是这个道理。
15、世间的相遇都是有因果的，前世多少次回眸，才能换来今生的相遇。
16、沉溺于以前与回忆的人，是个很懦弱的人，由于他不敢勇敢地重视现实。现实是什么？现实就是变化。没有不变的感情，没有不变的人。
17、《美儿的故事-SMA与我们》—中国首支SMA科普宣传片
18、 无论何时，道德底线还是要有的。对于一件事情，不同的人不同的看法，也有不同的说法。择其善者而从之，其不善者而改之。有之改之，无之加冕。只要人人都献出一点爱，世界将变成美好的人间！始终怀有一颗感恩的心，感恩亲人，感恩朋友，感恩所有美好的遇见。感恩的心，感谢有你！
19、天道酬勤，凡事感恩。滴水之恩，当涌泉相报。
20、内心如音符般跳动，笑声如太阳般灿烂，我们的成长在延续，感恩，这一切的美好遇见.....
21、2018年，SMA被列入中国“第一批罕见病目录”；
22、美女！感恩的话我不多说，愿将美好的生活，留在我最在乎的你！
23、主播：沈虹，昵称叶子，新疆兵团人，曾长期从事编辑播音工作，多家平台主播，众多朗诵作品散见于各大网络平台，曾多次荣获朗诵大赛奖项。
24、有缘，才相遇；相欠，才相见！感谢相遇，一生珍惜。
25、感恩相遇，任时光更迭了四季，任宇宙物换或星移，我只想见你。
26、北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心(简称：美儿SMA关爱中心)，由患者家属冯家妹与SMA3型患者马斌共同发起，并于2016年在北京市民政局正式登记注册。
27、总有一条路，一直在眼前，却无法抵达终点；总有一个人，一直走进心底，却消失在生活里；总有一首歌，一直在吟唱，却难以放逐难以释怀难以忘却。
28、每一次选择，都必须是一次超越，否则就不要选择；每一次放弃，都必须是一次升华，否则就不要放弃。做人最大的乐趣在于通过奋斗去实现理想，选择与放弃意味着还要更加完美，有缺点意味着还要更加努力。
29、机构战略为：在推动中国SMA医疗事业的进步，帮助和关爱患者与家庭，科普宣传疾病知识，呼吁倡导高危人群中的携带者筛查和产检普及等方面做出努力。
30、2016年12月23日，Spinraza(即诺西那生)在美国获批；
31、感谢公益行业同伴们的支持和关爱，让我们一直不孤单。
32、中秋未至，月色随着冷风渐渐清凉起来，如水的清辉洒在心上，蓄成一湾幽幽的记忆。还记得，那年的月光亦如今日，温柔、多情，可那时的你呢？
33、感恩深深，真情切切。感恩使我懂得如此之多，甚至有超凡世俗的情愫。那我们为什么不学会感恩呢?
34、此生不负遇见，长路漫漫，遇见就是一种缘分，珍惜，感恩！
35、有些人纯属过客，有些人偶尔会记起，有些人会给你上一课，有些人一直都相随，有些人一辈子都忘不了，有些人会走近你心里，记住对你好的，感恩帮助你的人，谢谢激励你的人，因为遇见， 尽量做到不负不欠
36、嗯...同时我也感谢你昨晚清淡岁月里最耀眼的星辰！
37、不管是陪伴还是转身，不管是一程还是一生，能遇见就是缘分。
38、感谢媒体朋友们的报道，让SMA患者和家长与这一可怕疾病抗争的故事被更多人看到。
39、庆幸身边有朋友，开心不开心都有人陪伴，庆幸身后有家人，能给予一个安稳的生活，随着时间推移，越来越懂得珍惜与感恩，珍惜所有的遇见和分别，感恩生命中的遗憾与馈赠，你们来新家的天，感谢陪伴。所有的相遇都是的久别重逢……感恩生命中每一个遇见！晚安。感恩所有的遇见与美好的短文。
40、生活不易，感恩所遇见的一切，善待身边的每一人！
41、风吹过湖面，柳条摇曳，石头上布满苍老的青苔，湖底铺着陈腐的枯叶，鱼儿在清澈水里相互追逐，小鸟在鸣唱，空气中弥漫着果香，这里仿若仙境。感恩所有美好的句子用感激的心去赢得微笑，用幸福的微笑去面对人生。
42、感恩的由来要一直追溯到美国历史的发端。1620年，著名的“五月花”号船满载不堪忍受英国国内宗教迫害的清教徒102人到达美洲。1620年和1621年之交的冬天，他们遇到了难以想象的困难，处在饥寒交迫之中，冬天过去时，活下来的移民只有50来人。
43、岁月漫长，有多少人，能成为照亮自己的彩虹，有多少情，甘愿做你生命中的月亮，那份柔情，如一抹白月光，能在时光深处，不增不减，相互守望。
44、感谢国内的医生专家们，为了SMA的综合治疗付出了无数的心血。
45、长路漫漫，终需一份温暖的，于薄凉的日子里，相互依偎，和温暖的人在一起，永远不会孤单，和正确的人在一起，走一辈子还不够。
46、韶光易逝，唯有古今以来的文字从未改变。多少文人骚客提笔写相思之苦，寻寻觅觅。“古道西风瘦马，夕阳西下，断肠人在天涯。”是思念吧，想念的人儿在哪？辜负了光阴，独自愁断肠。
47、后来终于能明白，有些人你不主动联系他(她)，他(她)就真的不会想到你，爱人也好朋友也罢。后轮爱上前轮，却知道永远不能和她在一起，于是他吻遍了她滚过的`每一寸土地。
48、风之曲，天最知；水之阙，山最懂。今生执子之手，纵然山遮路长，水隔君远，你若涵情懂得，我定倾心相随。真想，与你一起与时光对饮，相约一季又一季的花开，让我们的心舟，只载春光不载愁。
49、我们同吃同住同训练的这几天，最美的风景是伙伴们的笑脸，清凉寨是个好地方，当朋友圈被我们这一批的音容笑貌刷屏的时候，我的内心是有种被关注、被关心，被保护的喜悦，荥阳妇幼与我而言，是家也是成长的学校，也许这样的心声伙伴们有同感......整个拓展训练中，由不同的训练游戏让我们自己寻找解决问题的办法，通过协作、个体能力的发挥、分工明确等方法来做到最佳。最亮眼的风景是，餐前齐唱我们的院歌---三佳传奇，记得教官总结的一句，荥阳妇幼改变了我对医院管理培训的看法，在你们身上我看到荥阳妇幼是有文化、有想法、有素质的团队。这就是将心比心认真的态度换来我们的教官对我们的赞赏，说真的，我心里已经在笑了，我觉得我应该感恩，身为其中的一员，那种幸福与满足。
50、我并非天涯远行的女子，所谓的足迹也不过是寻一朵花开，然后凝结成微笑的模样，那是一些柔软而妥贴的情绪，也是年华里笃定安详的自己。
51、多情的花蕊，吐露粉嫩娇容，芬芳留给春，落花痛自己，如诗如画的春，心情润笔，花香为宣，记载路过花开花落，瞬间靓丽，曾经过往，回眸浅看依然浪漫如春，深浅的足音印在岁月的诗行。
52、 轻剪一缕光暖，静坐红尘巷口，动听的笑语欢歌回响在耳畔，纯白色的裙角飞舞在湛蓝的天空，一切的情景再现，落在心灵旅途的馨暖中。如水的光阴，如流的岁月，感恩有缘，感谢一切美好的遇见。心沿着爱的轨迹，缠绵成如水诗意，轻灵穿越心的彼岸，晶莹琉璃诗意美好。年华的香气，打一个轻暖不褪色的结。在天之涯将爱恋镌刻，在水之湄将相思缱绻，你是我挥之不去的牵念，你是我彼岸迤逦的风光。?此生，不念风花雪月，只念细水长流；此意，不言海誓山盟，只言一往情深。掬水月在手，弄花香满衣，只是平淡岁月里不可多得的点缀。无论走过多少日子，有懂得，有花香，有阳光，便是幸福。
53、感恩遇见，清浅的时光里，愿你遇见所有的美好。
54、生命是如此的短暂和美丽，浮华物欲最终也是一抔流沙。有的人见一面少一次，一转身就是一辈子，永无交集。有的事后悔了绝无挽回的机会，只能眼巴巴的痛心疾首。
55、窗外阳光正好，时间，不停流逝，想念的你，现在已是另外一幅模样，在这个浅秋，想要去看你，在清晨醒来，又放下了所有执念。漫漫人生路，总有一些遇见，温柔了岁月，又惊艳了时光，最后，成为一场旧梦，被记忆永久收藏。
56、7号网上的舆论到达了白热化的程度，在企业、政府等相关方相继澄清后，网上的舆论直指患者和患者组织。有人认为是患者组织在背后操控了这一切，有人说这些患者就不该治……
57、浅秋不负美好，感恩所有遇见，秋高气爽，我再也找不回曾经的快乐。蓦然回首，时光渐行渐远，唯有我独自一人，承受着这世间的艰辛，品尝着这一季的苍凉。有些错过，已成定局，有些人，注定只是路过。
58、如果在那个地方，我们相遇了，那么，我们一定相遇了吧？
59、心灵的花朵需要永爱来浇灌，感激的世界需要用真情来装点。
60、有些事不说，不代表不在乎，有些人不常联系，不代表不牵挂，越来越觉得，那些愿意留在身边的人，才是最值得去珍惜的。
61、且沿途都是美好，惊喜像是一枚馨香的种子，会于不经意间盛放美丽。而那些途径的欢喜不经意间，都会在指尖绽放成繁华绝艳。途中偶遇小松鼠的我们，惊喜也欢喜。
62、 翻开日历看了看，再过四天就是感恩节。虽然这是一个外国节日，但是在中西文化结合中，很多节日譬如情人节、万圣节、圣诞节，也受到国人的喜爱，也能感受到浓厚的节日气氛！
63、人生就像一场长途旅行，在这场旅行中，我们都会遇到很多人事，会遇到美丽的风景，会遇到很多想要或者不想要的东西，譬如鲜花美酒和掌声，譬如沮丧抑郁和绝望。
64、生活总是这样，只要你仔细聆听，总会发现一丝爱的声音。
65、你是一个成年人了，你的人生，除了自己没人能为你负责，你的所作所为，所有选择后的后果都要你自己扛。都是自己的选择，怨不得别人。经历让人成长，感恩生命中的遇见。
66、漫漫人生，滚滚红尘，岁月静好，时光安然，我们总想努力记住每一天青春灿烂的样子，然则时过境迁，时间走的太快，一切来的太突然。泪雨不关风与月，饮尽青春痛与伤……
67、蹉跎岁月，又流逝了一日的时光，不经意间，时间把太多、太多的东西改变，模样、性格，甚至有些我们都来不及回首、来不及细品，就这么匆匆般的来来去去。
68、投稿邮箱1806037176@QQ.COM
69、 2018-11-17
70、精彩如夜空的流星，总是转瞬即逝；平淡似满天的繁星，看不清哪一颗是自己。流星的精彩，在于消失自己；繁星的平淡，在于沉默无言。
71、2020年，国内SMA的自主药物研发也在有序推进中，为患者带来更多的希望；